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2009年03月31日 | |
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| 境港商工会議所女性会ＭＳ.通信２００９年３月号 | ||
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| 会報 「さかいみなとＭＳ.通信」２００９年３月号の掲載記事です。 | ||
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 2009年 3月号 福祉講演会を開催  境港商工会議所女性会は、３月７日、さくら友の会（全国ポルフィリン症代謝障害友の会）の池谷由美さんと池谷鉄兵さんを講師に迎えて福祉講演会を開催しました。池谷鉄兵さんは「骨髄性プロトポルフィリン症」という聞きなれない病気を１０歳の時に、また弟の栄治さんも８歳の時に発病してから約１０年にいたっています。 この病気は、日光に当たると皮膚に障害を起こし、肝不全により死に至ることもある恐ろしい病気です。発病してからというもの様々な困難に直面しました。 しかし、鉄兵さんは「いろいろな苦労を強いられましたが、多くの方々に応援していただき感謝しています」と話し、その数々のエピソードに感動を受けました。 難病指定されれば、医療機関で研究が行われ、適切な診療がうけられるそうですが、難病指定されるには９万人の署名が必要とのこと。 当女性会としても、少しでも早く難病指定されることを願い、署名活動に参加。講演終了後には長榮素子会長が約８００人分の署名簿を鉄兵さんに手渡しました。 今後も、事業活動の一環として福祉に目を向けた活動をしていきたいと思います。 （会報部会 Ａ ） |
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